विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों की परवरिश: चुनौतियां, समर्थन और वैश्विक पहल

दिव्यांशु कुमार (प्रबंध निदेशक), द होप रिहैबिलिटेशन एंड लर्निंग सेंटर

विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चे की परवरिश एक ऐसा सफर है जिसमें भावनात्मक, वित्तीय और सामाजिक चुनौतियां होती हैं। भारत और वैश्विक स्तर पर, जिन बच्चों का विशेष आवश्यकताओं या न्यूरोडायवर्सिटी (neurodiversity) से निदान हुआ है, उनकी संख्या बढ़ रही है, जिससे अधिक व्यापक समर्थन प्रणाली की आवश्यकता हो रही है। इस लेख में हम उन समस्याओं की जानकारी देंगे जिनका सामना माता-पिता करते हैं, साथ ही सरकार की योजनाओं, सामाजिक सुरक्षा उपायों, कानूनी अधिकारों और निजी पहलों के बारे में विस्तार से बताएंगे।

बच्चों की विकलांगतायें और न्यूरोडायवर्सिटी: अतीत और वर्तमान

वैश्विक स्तर पर, लगभग 6 में से 1 बच्चे विकलांगताओं या विकासात्मक विलंबों से प्रभावित हैं, जैसा कि विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) द्वारा रिपोर्ट किया गया है। जैसा कि 2011 की जनगणना में बताया गया है, भारत में लगभग 2.2% जनसंख्या किसी न किसी प्रकार की विकलांगता के साथ जी रही है। कई बच्चे जन्म से विकलांगताओं जैसे ऑटिज्म, सेरेब्रल पाल्सी, डाउन सिंड्रोम और बौद्धिक विकलांगता के साथ होते हैं, जबकि अन्य बच्चे ADHD या सीखने की विकलांगताओं जैसी समस्याओं का सामना करते हैं।

पहले, विकलांगता के प्रति जागरूकता सीमित थी और कई परिवार, विशेषकर ग्रामीण क्षेत्रों में चिकित्सा सहायता नहीं लेते थे। हालांकि, बढ़ती जागरूकता और बेहतर निदान उपकरणों के साथ, अधिक बच्चों की पहचान की जा रही है, जिससे उन्हें प्रारंभिक हस्तक्षेप सेवाओं तक पहुंच मिल रही है। हालांकि, चुनौतियां अभी भी बनी हुई हैं।

विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के माता–पिता द्वारा सामना की जाने वाली समस्यायें

विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के माता-पिता को कई कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है:-

• भावनात्मक दबाव:विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चे की देखभाल भावनात्मक रूप से थका देने वाली हो सकती है। माता-पिता अक्सर अलग-थलग महसूस करते हैं और देखभाल के साथ काम और व्यक्तिगत जीवन को संतुलित करना चुनौतीपूर्ण होता है। NIMHANS द्वारा 2020 किए गए एक अध्ययन के अनुसार, 64% मातायें और 58% पिता, विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के खराब मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य से प्रभावित हैं।
• वित्तीय बोझ:विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चे की परवरिश वित्तीय रूप से अत्यधिक महंगी हो सकती है। भारत में, नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर एम्पावरमेंट ऑफ पर्सन्स विद मल्टीपल डिसेबलिटीज (NIEPMD) द्वारा किए गए एक अध्ययन के अनुसार, परिवार अपने घर के कुल आय का 20-30% चिकित्सा उपचार, थेरेपी और विशेष शिक्षा पर खर्च करते हैं।
• शिक्षा और स्वास्थ्य सेवाओं की पहुंच:हालांकि, सरकार राइट टू एजुकेशन (RTE) एक्ट के तहत समावेशी शिक्षा की गारंटी देती है, भारत में लगभग 40% विकलांगता वाले बच्चे स्कूल जाते हैं, जबकि गैर-विकलांगता वाले बच्चों का प्रतिशत 70% से अधिक है। इसी प्रकार, विशेष स्वास्थ्य सेवाओं जैसे कि ऑक्यूपेशनल थेरेपी और स्पीच थेरेपी की पहुंच सीमित है, विशेषकर ग्रामीण क्षेत्रों में।
• सामाजिक अलगाव:कई माता-पिता कलंक और समाज से समझ की कमी का सामना करते हैं। विकलांगताओं के बारे में सांस्कृतिक बाधायें और भ्रांतियां अक्सर परिवारों को मदद लेने से रोकती हैं।

विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों की देखभाल और परवरिश कैसे करें

• जल्दी पहचानें और कदम बढ़ाएं: प्रारंभिक हस्तक्षेप विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के लिए महत्वपूर्ण है। भारत में राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यक्रम (RBSK) प्रारंभिक निदान के लिए स्कूलों और आंगनवाड़ी केंद्रों के माध्यम से काम करता है।
• चिकित्सा समर्थन: न्यूरोडायवर्सिटी वाले बच्चों को अक्सर ऑक्यूपेशनल थेरेपी, स्पीच थेरेपी और बिहेवियरल थेरेपी से लाभ होता है। ये थेरेपी संवाद, मोटर कौशल और सामाजिक बातचीत में सुधार करने में मदद करती हैं।
• समावेशी शिक्षा: माता-पिता को ऐसी शिक्षा कार्यक्रमों की तलाश करनी चाहिए जहां उनके बच्चे विशेष शिक्षकों और सहायक उपकरणों की मदद से सीख सकें। समग्र शिक्षा अभियान स्कूलों में विशेष शिक्षकों और सहायक उपकरणों के लिए समर्थन प्रदान करता है।
• भावनात्मक और सामाजिक समर्थन: एक समर्थन नेटवर्क बनाना आवश्यक है। माता-पिता ऑनलाइन और ऑफलाइन समर्थन समूहों में शामिल हो सकते हैं, जहां वे अपने अनुभव साझा कर सकते हैं और भावनात्मक राहत प्राप्त कर सकते हैं। शहरी क्षेत्रों में, माता-पिता के समर्थन नेटवर्क अधिक सामान्य होते जा रहे हैं, जो देखभाल के लिए मार्गदर्शन प्रदान करते हैं।

भारत में सरकारी योजनायें और सामाजिक सुरक्षा कार्यक्रम

भारत में विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के माता-पिता को मदद के लिए कई सरकारी योजनायें उपलब्ध हैं:

राष्ट्रीय ट्रस्ट योजनायें

• दिशा: ऑटिज्म, सेरेब्रल पाल्सी और कई विकलांगताओं वाले बच्चों के लिए प्रारंभिक हस्तक्षेप।
• विकास: 10 साल से ऊपर के बच्चों के लिए डेकेयर सुविधायें।
• गंभीर विकलांगताओं वाले बच्चों के लिए आवासीय देखभाल।

विकलांगता पेंशन योजनायें

• इंदिरा गांधी राष्ट्रीय विकलांगता पेंशन योजना के तहत, 18-59 वर्ष की आयु के विकलांग लोगों को राज्य के आधार पर प्रति माह रुपए. 300-1000 तक की पेंशन मिलती है।

स्वास्थ्य बीमा योजनायें

• निरामया स्वास्थ्य बीमा योजना: विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के लिए किफायती स्वास्थ्य बीमा प्रदान करती है, जिसमें उपचार, थेरेपी और सर्जरी शामिल हैं।
• आयुष्मान भारत: परिवारों के लिए प्रति वर्ष  5 लाख तक की कवरेज प्रदान करता है, जिसमें विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चे शामिल हैं।

शैक्षिक समर्थन

• –राइट टू एजुकेशन एक्ट: 6-14 वर्ष की आयु के विकलांगता वाले बच्चों के लिए मुफ्त और अनिवार्य शिक्षा की गारंटी देता है। समग्र शिक्षा अभियान स्कूलों में विशेष शिक्षकों और सहायक उपकरणों के लिए भी वित्तपोषण करता है।

कानूनी अधिकार और विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के माता–पिता

भारत का कानूनी ढांचा: विकलांग व्यक्तियों के अधिकार (RPWD) एक्ट, 2016 के माध्यम से बच्चों के अधिकारों का समर्थन करता है, जिसमें समावेशी शिक्षा, स्वास्थ्य देखभाल और रोजगार की गारंटी शामिल है। माता-पिता को इस अधिनियम के तहत लचीले कार्य घंटों का अनुरोध करने का अधिकार है। इसके अतिरिक्त, मातृत्व लाभ अधिनियम और केंद्रीय सिविल सेवाएं (अवकाश) नियम माता-पिता को विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों की देखभाल के लिए वेतन वाली छुट्टी लेने की अनुमति देते हैं।

निजी क्षेत्र और कॉर्पोरेट पहल

कई निजी कंपनियां और CSR (कॉर्पोरेट सोशल रिस्पांसिबिलिटी) कार्यक्रम परिवारों को वित्तीय सहायता और रोजगार समर्थन प्रदान करते हैं:

• निजी कंपनियों द्वारा स्वास्थ्य बीमा:कंपनियां जैसे ICICI Lombard और Max Bupa विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों के लिए बीमा योजनायें प्रदान करती हैं, जो थेरेपी, चिकित्सा उपचार और होम केयर सेवाओं को कवर करती हैं।
• CSR कार्यक्रम: Tata Consultancy Services (TCS) और Infosys जैसी कंपनियों ने विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों की देखभाल करने वाले माता-पिता के लिए लचीले कार्य कार्यक्रम, कर्मचारी सहायता कार्यक्रम (EAPs) और आंतरिक समर्थन समूहों की शुरुआत की है।

वैश्विक पहल और डेटा

वैश्विक स्तर पर, विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों और उनके परिवारों के समर्थन के लिए कई पहलों का ध्यान दिया जाता है:

• संयुक्त राज्य अमेरिका:मेडिकेड वॉइवर्स, सप्लीमेंटल सिक्योरिटी इनकम (SSI) और सोशल सिक्योरिटी डिसेबिलिटी इंश्योरेंस (SSDI) जैसे कार्यक्रम स्वास्थ्य देखभाल, थेरेपी और जीवन यापन की लागत के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करते हैं।
• ब्रिटेन जैसे देशों में, बच्चों के लिए पर्सनल इंडिपेंडेंस पेमेंट्स (PIP) और कैर्स अलाउंस जैसी सरकारी सेवायें प्रदान की जाती हैं। ये लाभ विकलांगता वाले बच्चों और उनके देखभाल करने वालों को वित्तीय सहायता और समर्थन प्रदान करते हैं।

वैश्विक डेटा

• WHO के अनुसार, दुनिया की लगभग 15% जनसंख्या विकलांगता के साथ जी रही है। कई देशों में अब अधिक समावेशी शिक्षा और स्वास्थ्य देखभाल मॉडल पर ध्यान केंद्रित किया जा रहा है, ताकि विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चों को बेहतर समर्थन और सेवाएँ मिल सकें।

निष्कर्ष

• विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चे की परवरिश में भावनात्मक शक्ति, वित्तीय संसाधन और एक मजबूत समर्थन प्रणाली की आवश्यकता होती है। सरकार और निजी क्षेत्र अधिक समावेशी वातावरण और वित्तीय सहायता प्रदान करने के लिए प्रयासरत है, लेकिन परिवारों को इन जटिल प्रणालियों को सावधानीपूर्वक नेविगेट करने की आवश्यकता होती है। उपलब्ध योजनाओं का लाभ उठाकर, समर्थन नेटवर्क में शामिल होकर और अपने बच्चों के अधिकारों के लिए वकालत करके, माता-पिता यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि उनके बच्चे एक अधिक समावेशी और सहायक दुनिया में सफल हों।